Stuðla að því að langveikum og fötluðum börnum séu skapaðar viðeigandi aðstæður og umönnun í skólanum í samvinnu við foreldra og starfsfólk skólans.
Langvinnur heilsuvandi
Markmið
Nemandi með bráðaofnæmi þarf sérstakt eftirlit í skólanum. Eftirfarandi atriði ber að hafa í huga ef nemandi er greindur með bráðaofnæmi.
Viðtal við nemanda og foreldri
- Fá upplýsingar um ofnæmi nemanda s.s. ofnæmisvaka, bráðleika og einkenni.
- Fá öll símanúmer foreldra.
- Fá leyfi foreldra til að upplýsa starfsfólk skólans um sjúkdóminn.
- Fá mynd af nemanda til að geta sýnt starfsfólki skólans.
- Biðja foreldra um að barn hafi alltaf epi-penna á ákveðnum stað í skólatöskunni og skólinn fái annan epi-penna til að hafa þar sem þörfin
er mest, t.d. í mötuneyti skólans. - Bjóða foreldrum að fræða nemendur bekkjarins og ef til vill foreldra þeirra um bráðaofnæmi.
Útbúa leiðbeiningar fyrir starfsfólk skólans þar sem fram kemur:
- Nafn og bekkur nemanda. Að hann sé með bráðaofnæmi fyrir…
- Einkenni bráðaofnæmis t.d. öndunarerfiðleikar eða útbrot.
- Hvað á að gera ef einkenni bráðaofnæmis koma fram:
- Gefa adrenalín sprautu (epi-pen) í lærið
- Hringja í 112
- Hringja í foreldra
- Hvar epi-pennarnir eru geymdir í skólanum.
- Símanúmer foreldra.
Upplýsa alla starfsmenn skólans um bráðaofnæmi nemandans
- Segja frá bráðaofnæmi nemandans og sýna mynd af honum.
- Kynna leiðbeiningar og viðbrögð fyrir starfsfólki skólans.
- Sýna hvernig á að nota epi-penna. Láta sýniseintak ganga á milli manna.
- Athuga þegar nýir starfsmenn hefja störf í skólanum þarf að fara yfir þessi atriði með viðkomandi.
Bráðaofnæmiskast - leiðbeiningar frá Embætti landlæknis
Bráðaofnæmi - fræðslufyrirlestur á síðu Embættis landlæknis
Bráðaofnæmi - veggspjald
Nemandi með flogaveiki þarf sérstakt eftirlit í skóla. Eftirfarandi ber að hafa í huga ef
nemandi er greindur með flogaveiki.
Viðtal við nemanda og foreldri
- Fá upplýsingar um hvernig flogaveiki nemandans er háttað, tíðni kasta, hvenær er mest hætta á köstum, lyf, hugsanlegar aukaverkanir lyfja
- Fá öll símanúmer hjá foreldrum
- Fá leyfi foreldra til að upplýsa starfsfólk skólans um sjúkdóm nemandans
- Fá mynd af nemanda til að geta sýnt starfsfólki skólans
- Bjóða foreldrum að fræða nemendur bekkjarins um flogaveiki
Útbúa leiðbeiningar fyrir starfsfólk skólans um flogaveiki þar sem fram kemur
- Nafn og bekkur nemanda
- Símanúmer foreldra
- Einkenni flogaveiki nemandans
- Hvernig á að bregðast við flogakasti:
- Halda ró sinni
- Líta strax á klukku til að greina hve kastið varir lengi
- Setja nemanda í hliðarlegu sé því við komið og tryggja óhindraða öndun
- Vernda nemanda gegn skaða, fjarlægja hættulega hluti í umhverfi
- Ekki setja neitt upp í munn nemanda
- Hlúa að nemanda
- Vera til staðar þegar fullri meðvitund er náð
- Ekki er þörf á að hringja í 112 ef flogakasti lýkur innan 5 mínútna og engin merki er um meiðsl
- Hringja í 112 ef flogakast varir lengur en í 5 mínútur og nemandi kemst ekki til meðvitundar
- Vera meðvitaður um aðstæður sem geta framkallað flog, s.s. hiti, þreyta, sjónvarp og tölvur
- Upplýsa um staðsetningu bráðalyfja ef nemandi á að fá þau skv. læknisráði
Upplýsa starfsmenn skólans um flogaveiki nemanda
- Segja frá veikindum nemandans og sýna mynd af honum
- Kynna leiðbeiningar og viðbrögð fyrir starfsfólki skólans
Starfsfólk skólans getur ávallt leitað til taugateymis Barnaspítala Hringsins.
Sími göngudeildar er 543 3700 og 543 3701
Hægt er að koma skilaboðum til fagfólks teymisins með að senda tölvupóst á: taugateymibarna@landspitali.is
Frekari upplýsingar um taugateymi Barnaspítala Hringsins
Mikilvægt er að skólahjúkrunarfræðingar séu vakandi yfir hegðun og líðan nemenda. Finna þá nemendur sem eiga í geðrænum vanda og nýta viðeigandi úrræði innan og utan skóla og heilsugæslu til að koma til móts við þarfir hvers barns.
Stuðla að því að barn fái rétta greiningu og úrræði:
Hægt er að vísa börnum í nánari greiningu þegar frumgreining hefur sýnt sterkar vísbendingar um athyglisbrest, ofvirkni og skyld frávik sem birtast í hegðun og/eða líðan barna. Gerðar eru sérstakar athuganir og upplýsinga aflað frá foreldrum og kennurum til að skera úr um tilvist og eðli raskana á hegðunarsviði. Í kjölfar greiningar býðst foreldrum ráðgjöf og sérstök námskeið, auk þess sem hlutast er til um að barnið fái viðhlítandi þjónustu í skóla og nærumhverfi, m.a. með myndun sérstaks stuðningsteymis fyrir barnið. Í sumum tilfellum getur þurft að vísa börnum áfram í sérhæfðara úrræði, s.s. Barna- og unglingageðdeild (BUGL).
Tekið er við tilvísunum frá heilbrigðisstarfsfólki á höfuðborgarsvæðinu sem tengist málefnum 0-9 ára barna, en einnig má vísa frá öðrum svæðum ef sýnt þykir að ekki sé mögulegt að fá sambærilega þjónustu á heimaslóðum. Í óvissutilfellum geta heilsugæslustöðvar og aðrar stofnanir innan og utan höfuðborgarsvæðisins leitað ráðgjafar á Geðheilsumiðstöð barna.
Allar beiðnir um greiningu þurfa að berast á sérstökum tilvísunareyðublöðum. Þeir sem hafa aðgang að SÖGU-3 sjúkraskrárkerfinu nota tilvísunareyðublað sem þar er. Aðrir tilvísendur nota tilvísunareyðublöð sem hægt er að nálgast hér ásamt leyfi til foreldra.
Eftirfarandi gögn skulu fylgja tilvísun:
- Skriflegt leyfi foreldra á þar til gerðu eyðublaði
- Útfylltir spurningalistar ADHD og SDQ fyrir viðeigandi aldur og kyn.
Nýrnasjúkdómar - upplýsingar
Á Barnaspítala Hringsins er starfandi nýrna- og þvagfærateymi barnaspítalans sem veitir þjónustu fyrir börn með nýrnasjúkdóma og foreldra þeirra.
Í teyminu starfa barnalæknar sem eru sérfræðingar í nýrnalækningum barna ásamt hjúkrunarfræðingi.
Á göngudeild Barnaspítala Hringsins fer fram eftirlit með börnum sem legið hafa inni eða verið til rannsókna vegna nýrnasjúkdóma, nýrnasteina, ígrædds nýra, þvagsýkinga eða annarra þvagvandamála. Börnin eru ýmist í tímabundnu eða föstu reglulegu eftirliti.
Teymið veitir einnig þjónustu við börn með næturvætu og börn með dagvandamál. Lánaðir eru næturþjálfar (rakaskynjari fyrir börn sem pissa undir).
Þjónusta hjúkrunarfræðings:
- Veitir göngudeildarþjónustu
- Er tengiliður fyrir foreldra við lækni.
- Veitir upplýsingar og ráðgjöf til foreldra.
- Veitir upplýsingar og ráðgjöf til heilbrigðisstarfsmanna.
- Skipuleggur eftirlit.
- Sér um þvagflæðimælingar
Frekari upplýsingar um nýrna – og þvagfærateymi barnaspítalans https://www.landspitali.is/sjuklingar-adstandendur/teymi-/nyrna-og-thvagfaerateymi-barnaspitali/
Leiðbeiningar vegna nemenda með:
Langvinna bólgusjúkdóma í þörmum (svæðisgarnabólgu/Crohn´s og sáraristilbólgu/Colitis ulcerosa)
Magastóma (sjá bækling um magastóma hjá börnum á heimasíðu Barnaspítala Hringsins)
Langvinnir bólgusjúkdómar í þörmum (LBÞ) Svæðisgarnabólga (Crohn´s) og sáraristilbólga (Colitis ulcerosa)
Með langvinnum bólgusjúkdómum í þörmum er átt við langvinna bólgu í þörmum sem ekki orsakast af bakteríum eða öðrum þekktum orsökum. Algengustu tegundir þessara sjúkdóma eru: Sáraristilbólga (Colitis ulcerosa) og svæðisgarnabólga (Crohn´s sjúkdómur). Þessir tveir sjúkdómar, sem eru að mörgu leyti ólíkir, hafa engu að síður ýmis sameiginleg einkenni og er meðferð beggja keimlík. Orsakir þeirra eru enn sem komið er óþekktar. Sáraristilbólga finnst einungis í endaþarmi og ristli en ekki í smágirninu og er eingöngu bundin við slímhúðina. Neðsti hluti ristils að endaþarmi er nær alltaf bólginn þegar um þennan sjúkdóm er að ræða. Svæðisgarnabólga er ólík sáraristilbólgu að því leyti að hún getur verið hvar sem er í öllum meltingarveginum þ.e. frá munni að endaþarmi og leggst ekki eingöngu á slímhúðina heldur einnig dýpra inn í öll vefjalögin.
Langvinnir bólgusjúkdómar í þörmum hafa tilhneigingu til að koma í köstum með sæmilega löngum, einkennalausum tímabilum á milli þess sem sjúkdómurinn blossar upp. Þessi hlé geta náð yfir mánuði eða jafnvel ár, enda þótt einkennin komi aftur fram á endanum. Umtalsverðar framfarir hafa átt sér stað í sambandi við rannsóknir á langvinnum bólgusjúkdómum í þörmum en samt sem áður vita rannsakendur ekki ennþá hvað veldur þessum sjúkdómum. Rannsóknir gefa þó til kynna að bólgan sem veldur LBÞ felist í flóknu samspili eftirfarandi þátta:
- erfðaþátta
- ónæmiskerfisins
- einhvers í umhverfinu
Framandi efni frá umhverfinu geta verið bein orsök bólgunnar eða að þau geta örvað varnir líkamans og kallað fram bólgusvörun sem síðan fer úr böndunum. Rannsakendur álíta að þegar einu sinni hefur verið “kveikt á “ ónæmiskerfi sjúklinga með LBÞ þá “viti” það ekki almennilega hvenær rétti tíminn sé til að “slökkva á því” aftur. Afleiðingar þess verða skemmdir sem bólgan veldur á þörmunum og fram koma einkenni langvinnra bólgusjúkdóma í þörmum.
Algengustu einkenni svæðisgarnabólgu:
- Niðurgangur, stundum blóðugur og slímugur
- Kviðverkir
- Minnkuð matarlyst og þyngdartap
- Óútskýrður hiti og þreyta
- Vaxtar- og þroskaskerðing
Algengustu einkenni sáraristilbólgu:
- Niðurgangur, stundum blóðugur og slímugur
- Kviðverkir
- Minnkuð matarlyst og þyngdartap
- Óútskýrður hiti og þreyta
Helsta meðferð sem börnin fá:
Markmið meðferðarinnar beinist að því að draga úr bólgunni sem veldur skemmdum á þörmunum. Jafnvel þó lækning sé ekki til staðar enn sem komið er, þá er hægt að meðhöndla einkenni sjúkdómsins með lyfjum á mjög áhrifaríkan hátt hjá flestum sjúklingum. Meginmarkmið lyfjameðferðarinnar er að hjálpa sjúklingunum að “stilla” betur ónæmiskerfið. Sífellt fjölgar þeim lyfjum sem hægt er að nota og búast má við að nýjar meðferðir bætist við í framtíðinni.
Algengustu lyfin sem notuð eru við meðhöndlun á svæðisgarnabólgu og sáraristilbólgu eru:
- Sýklalyf eins og Flagyl, Ciprofloxacin og Amoxicillin
- ASA bólgueyðandi lyf eins og Salazopyrin, Asacol og Pentasa.
- Sterar eins og Prednisone, Prednisolon, Budesonide eða DH. Cortin
- Ónæmisbælandi lyf eins og Purinethol, Imuran eða Methotrexate
- Líffræðileg lyf eins og Remicade
- Vítamínbættir næringardrykkir. Þetta á sérstaklega við um börn sem borða lítið og vaxa ekki á eðlilegan hátt.
Fjarvistir úr skólastofu
Börnum og unglingum sem eru með langvinna bólgusjúkdóma í þörmum finnst einna erfiðast hversu oft og án fyrirvara þau þurfi að yfirgefa skólastofuna til að fara á klósettið í skólanum. Verkjaköst og niðurgangur geta komið mjög skyndilega og án nokkurrar viðvörunar. Það þarf því að gera þeim auðvelt að yfirgefa skólastofuna og greiðan aðgang að salerni án þess að það veki mikla athygli.
Stjórn á eigin lífi
Þessi börn þurfa að takast á við mikil kviðverkjaköst og niðurgang. Þau eiga stundum erfitt með að borða því það eykur á niðurgang og verki. Léleg næringarinntekt dregur úr vexti sem getur gert það að verkum að þau eru lágvaxnari og líta jafnvel út fyrir að vera yngri en skólafélagarnir. Þetta getur svo aftur leitt til þess að þau draga sig í hlé, verða þunglynd og reið sérstaklega á þetta við í kringum unglingsárin. Meðferðin getur einnig valdið vanda. Steralyf eins og prednisone eru öflug til að halda einkennum niðri. Þessi lyf auka matarlyst og geta þar af leiðandi valdið þyngdaraukningu ásamt tunglandliti (moon face), auknum unglingabólum (acne), mislyndi og óróleika.
Fjarvistir frá skóla
Ekki eru öll börn eða unglingar sem eru með sáraristilbólgu eða svæðisgarnabólgu lágvaxin eða með sýnileg einkenni af aukaverkunum lyfja. Þau geta litið út fyrir að vera heilbrigð en geta samt sem áður verið mjög veik. Sum hver geta þurft að leggjast inn á sjúkrahús af og til, stundum í nokkrar vikur. Þau geta þurft að gangast undir aðgerðir þar sem sýktur þarmur er fjarlægður eða ákveðnir fylgikvillar sjúkdómsins. Mörgum börnum þykir notalegt að heyra frá skólafélögunum og kennurum á meðan þau liggja inni og þau geta oft haldið áfram með námið þrátt fyrir innlögn.
Þátttaka í íþróttum
Æskilegt er að ungmenni sem haldin eru þessum sjúkdómum taki þátt í íþróttum svo fremi að sjúkdómurinn komi ekki í veg fyrir það. Íþróttir þar sem verulega reynir á líkamann geta aukið slappleika og gert kviðverki og liðverki enn verri. Hófstilltar leikfimisæfingar eiga hins vegar betur við flest þessara barna. Mjög æskilegt er að börn með langvinna bólgusjúkdóma í þörmum stundi einhvers konar líkamsrækt.
Tjáskipti við foreldra og heilbrigðisstarfsmenn
Kennarar kynnast nemendum sínum oft mjög vel. Því er ekki ólíklegt að þeir verði fyrstir til að uppgötva að sjúkdómurinn hefur tekið sig upp aftur. Það gæti komið fram í tíðum ferðum nemandans á klósettið, minnkaðri matarlyst, slakari námsárangri sem afleiðing þessara þátta og einnig vegna verri einbeitingar sem afleiðing kviðverkja eða lyfja. Kennarinn er ef til vill fyrstur til að átta sig á því að nemandinn á í erfiðleikum með stjórn á eigin lífi. Hegðunarvandamál og félagsleg einangrun frá skólafélögum gætu verið fyrstu vísbendingar um slíkt. Miklu máli skiptir að grípa fljótt inn í með meðferð þegar um langvinna bólgusjúkdóma í þörmum er að ræða. Góð tjáskipti milli kennara og foreldra sem síðan gera heilbrigðisstarfsfólki viðvart geta verið gagnleg til að átta sig á að sjúkdómurinn eða önnur vandamál hafa tekið sig upp áður en þau ná að þróast enn frekar. Einnig eru bein samskipti við heilbrigðisstarfsfólk ávalt möguleg.
Upplýsingar um meltingarteymi barnaspítalans má finna hér: https://www.landspitali.is/sjuklingar-adstandendur/teymi-/meltingarteymi-barnaspitali-/
Heimasíður:
http://www.barnaspitali.is Þar er hægt að finna ýmis konar fræðslu og meðal efnis er
bæklingur um magastóma hjá börnum.
http://WWW.CCFA.org
Nemandi með sykursýki þarf sérstakt eftirlit í skólanum. Eftirfarandi atriði ber að hafa í huga ef nemandi er greindur með sykursýki.
Viðtal við nemanda og foreldri
- Fá upplýsingar um sykursýki nemanda, t.d. blóðsykursstjórnun, einkenni sykurfalls og lyfjagjafir
- Fá öll símanúmer foreldra
- Fá leyfi foreldra til að upplýsa starfsfólk skólans um sjúkdóminn
- Fá mynd af nemanda til að geta sýnt starfsfólki skólans
- Biðja foreldra um hypostop gel til að hafa í skólanum
- Foreldrar sjái um að hypostop gel sé í skólatöskunni ásamt blóðsykursmæli og hönskum
- Bjóða foreldrum að fræða bekkjarfélaga og ef til vill foreldra þeirra um sykursýki.
Útbúa leiðbeiningar fyrir starfsfólk skólans þar sem fram kemur:
- Nafn og bekkur nemanda
- Símanúmer foreldra
- Einkenni blóðsykursfalls, til dæmis skjálfti, sviti sljóleiki, höfuðverkur, óróleiki, meðvitundarleysi.
- Hvað á að gera ef einkenni blóðsykursfalls koma fram (sjá fylgiskjal nr. 92b)
- Staðsetning hypostop gels í skólanum.
Upplýsa alla starfsmenn skólans um sykursýki nemandans
- Segja frá sykursýki nemandans og sýna mynd af honum
- Kynna leiðbeiningar og viðbrögð fyrir starfsfólki skólans
- Fara yfir hvað skólinn getur gert fyrir nemandann, til dæmis:
- Veita svigrúm svo nemandi komist út úr tíma til að mæla blóðsykur
- Veita svigrúm svo nemandi geti fengið sér að borða þó ekki sé nestistími
- Veita sérstaka aðgæslu í leikfimi og sundi
- Upplýsa að blóðsykursfall í prófi getur haft áhrif á niðurstöður prófa
- Tryggja aðgengi nemanda að sykruðum djús eða þrúgusykri
Gott er safna saman á einn stað leiðbeiningum fyrir starfsfólk um eftirlit nemenda með langvinn veikindi sem allt starfsfólk skólans þarf að að vita af. Þetta gæti til dæmis verið í möppu sem geymd er á kennarastofunni og starfsliði er sýnd á hverju hausti og hvatt til að kynna sér. Í stórum skólum má reikna með að þetta sé nokkur fjöldi nemenda og því er mikilvægt að skipulagið sé pottþétt. Mikilvægt er að foreldrar séu upplýstir um hvernig að málum sé staðið.